Der Vorsitzende des Bundesausschusses, Josef Hecken, Ex-Gesundheitsminister im Saarland und Ex-Staatssekretär im Bundesfamilienministerium, im Interview über ein besonders schwieriges Bewertungsverfahren.
Herr Professor Hecken, wie ist die Früherkennung auf das Down-Syndrom gegenwärtig geregelt?
Hecken: Die Krankenkassen bezahlen ausschließlich bei Risikoschwangerschaften - also vor allem bei älteren Frauen - die Fruchtwasser-Untersuchung und die Punktion der Plazenta.
Stimmt es, dass die Frauen inzwischen lieber den neuen Gentest wollen?
Hecken: Viele Frauen und Paare, selbst wenn sie wenig Einkommen haben, bezahlen den neuen Test schon heute aus eigener Tasche, um das Kind im Mutterleib nicht zu gefährden. Der Test kostet derzeit 200 bis 300 Euro, wobei der Preis weiter sinkt. Dazu kommen die ärztlichen Leistungen.
Gibt es aus Ihrer Sicht denn etwas, das gegen den Test spricht?
Hecken: Aus rein medizinischer Sicht stellt sich die Frage so: Bisher wird bei festgestellter Risikoschwangerschaft mittels Fruchtwasseruntersuchung oder Biopsie der Plazenta auch auf das Down-Syndrom untersucht. Diese Untersuchungen sind invasiv - also ein Eingriff - und daher mit hohen Risiken für das Kind und die Frau verbunden. Bei 0,5 bis zu einem Prozent dieser Untersuchungen kommt es zu Komplikationen, bis zu Fehlgeburten.
Der Gentest ist ein nichtinvasiver Test, der nicht mit diesen Risiken verbunden ist - und den schwangeren Frauen die Angst vor Komplikationen erspart. Die Bewertung im Bundesausschuss richtet sich somit vorrangig auf die Frage, ob die Ergebnisse des Gentests vergleichbar sicher sind. Dem Gutachten zufolge, das wir in Auftrag gegeben haben, sind sie das. Wir sprechen bei den Tests also nicht über eine neue Leistung der Krankenkassen, sondern über eine Alternative zu bestehenden Untersuchungsmethoden, die mit großen Risiken für Mutter und Kind behaftet sind.
Welche Rolle spielt der Arzt? Kann oder muss er den Test anbieten?
Hecken: Der Arzt ist haftungsrechtlich verpflichtet, zumindest bei Risikoschwangerschaften auf pränataldiagnostische Früherkennungsmöglichkeiten hinzuweisen, spätestens seit der Bundesgerichtshof ein behindertes Kind - ich mag es kaum aussprechen - als "Schaden" für die Eltern definiert hat. Wenn er nicht aufklärt, dass es solche Tests gibt und es passiert bei der Fruchtwasseruntersuchung etwas, können die Eltern sagen: Wieso haben Sie mich nicht darauf hingewiesen, dass es da etwas Risikoärmeres gibt?
"In vielen Fällen mangelt es leider an Verständnis für die bewusste Entscheidung von Eltern für ein behindertes Kind"
Sie gehen davon aus, dass der Test künftig bezahlt wird?
Hecken: Nach derzeitigem Stand der noch nicht abgeschlossenen Beratungen und nur bei Risikoschwangerschaften: Ja. Wir können nicht den Kopf in den Sand stecken. Wir können nicht so tun, als sei die Anwendung dieses Tests nicht wirklich ein medizinischer Fortschritt im Sinne der Vermeidung von Komplikationen.
Aber den eindeutigen medizinischen Vorteilen steht ein Nachteil gegenüber: Ich sehe die Gefahr, dass es in der Realität einen subtilen gesellschaftlichen Druck zu einem Screening geben wird und dass Eltern behinderter Kinder gefragt werden: Wieso habt ihr den Test nicht gemacht?
Denn in vielen Fällen mangelt es leider an Verständnis für die bewusste Entscheidung von Eltern für ein behindertes Kind. Das bedaure ich sozialpolitisch, gesellschaftspolitisch, ethisch und als Christ außerordentlich - aber es nützt ja nichts, wenn ich das nur bedaure. Das ist eine Fehlentwicklung, an der wir alle arbeiten müssen.
Im Bundestag fordern einige Abgeordnete aus allen Fraktionen jetzt eine politisch-ethische Debatte zu den Bluttests auf Down-Syndrom. Das Verfahren im Bundesausschuss läuft aber schon zwei Jahre. Kommt diese Initiative nicht zu spät?
Hecken: Die Politik hat das in den beiden vergangenen Jahren schon an der ein oder anderen Stelle diskutiert. Und jetzt gibt es wieder eine neue Initiative. Ich begrüße das sehr.
Welche Möglichkeiten hat der Gesetzgeber denn noch, wenn der Test schon auf dem Markt ist?
Hecken: Das Gendiagnostik-Gesetz macht ja schon Vorgaben zum Schutz der Würde des Menschen und des Rechts auf informationelle Selbstbestimmung. Aber dies ersetzt nicht die gesellschaftliche Debatte zu den Grenzen der Machbarkeit in der Medizin. Dies betrifft nicht nur Grenzen bezogen auf genetische vorgeburtliche Tests, sondern auch bezogen auf Erkrankungen, die möglicherweise erst später im Leben auftreten.
Die gesellschaftliche Diskussion, die bezogen auf den Test auf Trisomie 21 geführt werden sollte, geht in die Richtung: Was sind die Gründe, dass nach der Diagnose in vielen Fällen eine Abtreibung erfolgt? Wieso ist aus Perspektive der werdenden Eltern eine Entscheidung für das behinderte Kind so schwer vorstellbar?
Wie lautet Ihre persönliche Antwort?
Hecken: Für mich als Christ wäre die Frage eindeutig zu beantworten, ob aus einer Behinderung automatisch eine Abtreibung erfolgen soll. Das würde ich immer verneinen. Und ich gehe auch davon aus, dass keine Schwangere eine leichtfertige Entscheidung trifft. Leider wissen wir aus den Schwangerschaftskonfliktberatungen, dass es viel um Druck und Unverständnis aus dem gesellschaftlichen und persönlichen Umfeld geht, aber auch ganz konkret um die vorhandene Infrastruktur für die Versorgung des Kindes, den mit der Behinderung verbundenen Betreuungsaufwand, um Kosten und so weiter.
Und wie geht der Bundesausschuss mit dieser Frage um?
Hecken: Zwei Wochen, nachdem wir das Bewertungsverfahren eingeleitet haben, haben wir das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) zusätzlich mit einer Versicherteninformation für werdende Eltern beauftragt. Darin muss alles zur Sprache kommen, was auch in einer Schwangerschaftskonfliktberatung gesagt wird: Was ist eine Trisomie, welche Hilfen gibt es für das Kind und die Eltern, welche Einschränkungen kann das Kind haben, welche nicht...
Und der Arzt muss mit den werdenden Eltern darüber reden - und zwar vor dem Test. Die Frage muss ja auch sein: Will man überhaupt testen lassen? Die schwangere Frau, die Familie muss alle Vor- und Nachteile erfahren. Das ist unser Versuch, innerhalb der uns gegebenen Möglichkeiten unserer gesellschaftlichen Verantwortung gerecht zu werden.