Solche Untersuchungen sind fortan grundsätzlich freiwillig. Ein Missbrauch der brisanten Daten etwa durch Versicherungen oder Arbeitgeber soll verhindert werden. Arbeitgeber und Versicherungen dürfen von Bewerbern und Kunden grundsätzlich keine Gentests verlangen. Ausnahmen gelten nur für Versicherungssummen ab 300.000 Euro.
Vor jedem Gentest ist künftig eine Beratung verpflichtend. Im Gesetz ist ein Recht auf Wissen wie auf Nichtwissen festgeschrieben. Betroffene müssen Gentests rechtswirksam zugestimmt haben. Babys dürfen vor der Geburt aus medizinischen Gründen getestet werden - aber nicht auf Geschlecht und mögliche Eigenschaften. Verboten werden diese Untersuchungen auf Krankheiten, die erst im Erwachsenenalter ausbrechen können.
Neue Gendiagnostik-Kommission gegründet
Um die letzten Details war zwischen Union und SPD monatelang gerungen worden. Bereits vor Jahren hatte die Enquête-Kommission "Recht und Ethik in der modernen Medizin" ein solches Gesetz empfohlen. Die 300.000 Tests pro Jahr sind nicht immer hilfreich. Schwierig kann es werden, wenn man ein künftiges Leiden erkennen, es aber nicht heilen kann.
Niemand kann sagen, wie dauerhaft die Regelungen angesichts der sich weiter entwickelnden Medizinforschung sind. Eine beim Berliner Robert-Koch-Institut angesiedelte Gendiagnostik-Kommission soll deshalb künftig kontinuierlich neue Methoden und Erkenntnisse beobachten und bewerten. Das Gremium war am 30. November 2009 gegründet worden.