André Szpadzinski lässt seine Finger durch den edlen, weich fallenden Seidenstoff gleiten. Das lachsfarbene Kleid mit den Klettverschlüssen auf der Rückseite gehört seiner Schwester. "Natürlich wird Yvonne nie heiraten", sagt der 24-Jährige. "Trotzdem haben wir dieses wunderschöne Hochzeitskleid für sie nähen lassen." An ihrem 20. Geburtstag, vor zwei Jahren, hat Yvonne es bekommen. André lächelt versonnen. Wann sie es das nächste Mal tragen wird, weiß er noch nicht. "Das mit den Klettverschlüssen ist praktisch. So können wir es ihr leichter anziehen."
"Ich könnte heulen"
André liebt seine schwer kranke Schwester: "Wenn ich daran denke, dass sie bald stirbt, könnte ich heulen." Yvonne liegt reglos in ihrem Bett. Ihr Zimmer zu Hause bei den Eltern in Borgloh bei Osnabrück ähnelt einer Intensivstation. Rund um die Uhr ist eine Pflegekraft bei ihr. So wie die 22-Jährige leben in Deutschland nach Angaben des Deutschen Kinderhospizvereins etwa 22.500 Kinder und junge Erwachsene mit einer fortschreitenden, lebensbegrenzenden Erkrankung. Sie fordern die ganze Aufmerksamkeit von Eltern, Ärzten und Pflegern.
###mehr-artikel###Die Geschwister der Kranken tragen eine besondere Last, aber sie haben auch einen besonderen Erfahrungsschatz. "Ich wollte Aufmerksamkeit von meinen Eltern, die ich nicht immer bekommen habe", sagt der Bruder. In der Pubertät hätte er gern mehr sein eigenes Leben gelebt, anstatt sich um seine Schwester zu kümmern. "Aber heute bin ich stolz darauf, wie meine Eltern, wie wir als Familie das gemeistert haben. Das hat uns zusammengeschweißt."
Geschwisterkinder müssen Rücksicht nehmen, eigene Wünsche etwa nach Nähe der Eltern, Urlaub oder Hobbies zurückstellen, sagt Thore Spilger vom Augsburger Institut für Sozialmedizin in der Pädiatrie. Sie sind oft sehr selbstständig, müssen aber auch Aufgaben übernehmen, die nicht altersgemäß sind. Zudem leben sie mit dem Wissen, dass der Bruder oder die Schwester früh sterben werden, ergänzt Gaby Letzing, Leiterin des Kinderhospizes "Löwenherz" in Syke bei Bremen: "Sie müssen die eigene Trauer darüber aushalten und auch die der Eltern."
Weil André nur knapp zwei Jahre älter ist als seine Schwester, war ihre angeborene Krankheit für ihn immer normal. Seit er zwölf ist, weiß er, dass ihre maximale Lebenserwartung bei 25 Jahren liegt und dass viele Betroffene auch schon als Teenager sterben. Mukopolysaccharidose (MPS), Typ 3b, ist eine genetisch bedingte Stoffwechsel-Erkrankung, die Yvonne langsam alle Fähigkeiten nimmt. Als Kleinkind war sie extrem hyperaktiv. Danach verlor sie zuerst das Sprechen und das Laufen. Auch geistig hat sie sich zurückentwickelt. Seit einigen Jahren wird sie über eine Magensonde ernährt.
Irgendwann wird sie nicht mehr atmen können
Das Tracheostoma, ein Röhrchen, das von außen in die Luftröhre eingeführt wird, ermöglicht Yvonne das selbstständige Atmen. Doch irgendwann wird sie auch das nicht mehr können. "Yvonne ist schon sehr alt - für ihre Verhältnisse", sagt Vater Dieter Szpadzinski (55). Als die Diagnose nach unzähligen Arzt- und Klinikbesuchen klar war, "mussten wir erst mal ganz viele Träume begraben", erzählt Mutter Birgit (54): "Aber wir haben das Schicksal angenommen und haben gemeinsam viele schöne Dinge erlebt", sagt sie lachend und fügt dann hinzu: "Und wir können jeden Tag ein bisschen Abschied nehmen."
###mehr-links###Die Eltern wissen, dass sie André und dem älteren Bruder Marcel nicht immer gerecht werden konnten. Vor allem in der Kindergarten- und Grundschulzeit seien die Jungen oft von Verwandten und Freunden beaufsichtigt worden. "Aber wir haben versucht, so normal wie möglich zu leben. Und wir sind ganz bewusst auch immer mal mit ihnen allein Eis essen oder ins Kino gegangen."
Noch vor 20 Jahren wurde die Situation der Geschwister schwer kranker Kinder kaum thematisiert. Heute gibt es spezielle Seminare, Projekte und Freizeiten. Angeboten und initiiert werden sie von Organisationen wie dem Geschwisterkinder-Netzwerk, der Stiftung Familienbande, der Stiftung SeeYou oder dem Bunten Kreis. Thore Spilger bildet sogar eigens Begleiter für Geschwisterkinder aus. Am 26. April findet eine Geschwisterkinder-Fachtagung in Wolfsburg statt.
Kraft, um mit schwierigen Situationen umzugehen
Kinderhospize bieten Geschwisterkindern Gespräche, psychologische Beratung oder Freizeitaktivitäten an: "Wir wollen sie aber nicht gleich als Problemfälle stigmatisieren", sagt Letzing. "Sie gehören bei uns ganz selbstverständlich dazu, so wie die kranken Kinder und die Eltern." Bei den ambulanten Kinderhospizdiensten beschäftigen sich Ehrenamtliche mit Geschwisterkindern. Doch nicht jedes Geschwisterkind brauche Hilfe oder eine Therapie, betont Letzing: "Diese Kinder erleben, dass Leben nicht immer rund läuft. Das gibt ihnen auch Kraft, mit schwierigen Situationen umzugehen."
André bewundert seine Schwester dafür, dass sie so viel aushält. Er legt seinen Kopf ganz nah an ihren, nimmt vorsichtig ihren Arm und streichelt ihn: "Hey Yvonne, ich bin's, André." Yvonne hält die Augen geschlossen. "Das macht sie immer, wenn sie entspannt ist." André ist Heilerziehungspfleger und studiert Pflegewissenschaften. Er wohnt jetzt in einer eigenen kleinen Wohnung in Osnabrück. Aber er besucht Yvonne und seine Eltern regelmäßig: "Wir wollen es ihr in jeder Phase ihres kurzen Lebens so schön wie möglich machen."