ausgebildete Ärzte betreuen todkranke Kinder und ihre Familien zu
Hause
Osnabrück, Hannover (epd)Die Sauerstoffmaske und eine kleine Stoffkuh liegen neben Alexandras Gesicht auf dem Kissen. Die 22-Jährige hält die Augen geschlossen. Mit langen Pausen hebt und senkt sich ihr Brustkorb. "Ohne die Atemunterstützung geht es nicht mehr", sagte ihre Mutter Birgit Tolksdorf (64). Das Zimmer in der Osnabrücker Wohnung ist in ein warmes Licht getaucht. Kinderlieder dringen leise ans Ohr. "Alexandra liebt Rolf Zuckowski", lacht die Mutter. Von Zeit zu Zeit pfeifen Warntöne. Ein Monitor überwacht Sauerstoff-Sättigung und Pulsfrequenz.
"Sie ist am Ende ihres Lebens angekommen." Birgit Tolksdorf blickt auf den Tisch vor sich. "Es bleibt nur die eine Frage: Wie lange reicht ihre Kraft noch?" Im Regal neben Alexandras Bett stehen Verbandsmaterial, Desinfektionsmittel, Tuben und ein Gläschen Honig. "Davon geben wir ihr immer mal wieder ein kleines bisschen in den Mund", erklärt die Mutter: "Für den Genuss - sie kann ja sonst nichts mehr essen."
Unterstützung zu Hause
Alexandra kann trotz ihrer schweren Krankheit zu Hause sein. Das verdanken sie und ihre Familie der "Spezialisierten ambulanten Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche", kurz "SAPV-KJ". Rund 23.000 Kinder und Jugendliche leben in Deutschland mit einer lebensbegrenzenden Erkrankung, sagt Annette Sander, ärztliche Leiterin des Kinder-Palliativteams Niedersachsen. Etwa zehn Prozent von ihnen brauchen wie Alexandra eine spezielle Versorgung, etwa um Schmerzen oder Atemnot zu lindern.
Dafür müssten sie eigentlich ins Krankenhaus. Seit 2007 haben diese Palliativ-Kinder jedoch einen Anspruch darauf, in Krisensituationen zu Hause entsprechende Unterstützung zu erhalten - von geschulten Kinderärzten, Pflegekräften und Psychologen. Weil Alexandra bereits von Geburt an krank ist, gilt dieser Anspruch trotz ihres Erwachsenenalters auch für sie.
In Niedersachsen kümmert sich seit fünf Jahren das "Netzwerk für die Versorgung schwer kranker Kinder und Jugendlicher" um den Aufbau von regionalen Kinderpalliativ-Stützpunkten. Mittlerweile gibt es sechs Palliativ-Teams in Oldenburg, Osnabrück, Hannover, Göttingen, Braunschweig und Syke. "Das ist schon gut. Aber in der Fläche gibt es noch viele weiße Flecken", bemängelt die ärztliche Leiterin Sander. Vor allem an Pflegepersonal und Psychologen fehle es. Die SAPV-KJ ist zudem selbst unter Kinderärzten und betroffenen Eltern bislang nur wenig bekannt.
Einfach immer erreichbar
Birgit Tolksdorf hatte vor zwei Jahren von der Möglichkeit erfahren. Alexandra leidet am RETT-Syndrom. Seit sie zwei ist, bauen Körper und Geist immer mehr ab, zuerst langsam, seit rund drei Jahren rapide. Sie kann ihr Bett nicht mehr verlassen, nicht sprechen, nicht essen. "Vor allem in den letzten zwei Jahren hat sie viele Krisen durchgemacht, hatte Krampfanfälle, Infektionen, immer wieder Atemnot", erzählt ihre Mutter. Dass sie dann nicht jedes Mal ins Krankenhaus muss, dafür ist zusätzlich zum Pflegedienst Gabriele Kaiser-Höhne da.
Die Kinderärztin mit palliativer Zusatzqualifikation betreut Alexandra seit einem Jahr. Sie passt die Dosierung von Schmerz- und Beruhigungsmitteln immer wieder neu an, versorgt Wunden, kontrolliert die Magensonde und die labile Atmung. Alexandra war in den letzten Wochen extrem unruhig, hat oft geweint. Weil sie sich nicht äußern kann, haben Ärztin und Mutter oft einfach ausprobiert, was helfen könnte: Musik, sie in den Arm nehmen, ein Löffel Kakao oder doch Medikamente. "Frau Kaiser-Höhne ist einfach immer erreichbar", sagt Birgit Tolksdorf. "Da fühle ich mich mit all den Problemen und dem fast täglichen Auf und Ab nicht so allein."
"Sie soll gehen dürfen"
Kaiser-Höhne nimmt Alexandras Hand und streichelt ganz sanft ihren Unterarm. Ganz ruhig spricht sie mit dem Mädchen. "Man muss spüren und hören können, was die Patienten und Familien möchten, und sich darauf einlassen", sagt die Ärztin: "Wir versuchen nur, sie zu begleiten und ihnen alle Hilfen zu geben."
Birgit Tolksdorf weiß, dass ihre Tochter am RETT-Syndrom sterben wird. "Aber ich habe Angst davor. Bei jeder Veränderung frage ich mich, ist es jetzt so weit?" Sie hat festgelegt, dass Alexandra im Notfall nicht intubiert und nicht an eine Herz-Lungen-Maschine angeschlossen wird. "Das sagt sich jetzt so leicht. Wenn ich dann davor stehe, ist das schwer auszuhalten." Ihr Blick geht nachdenklich in die Ferne. Dann ergänzt sie mit fester Stimme: "Aber wenn es wirklich soweit ist, darf Alexandra sterben. Sie soll gehen dürfen, wenn sie nicht mehr kann."